Home
>
ZENSORISCH NIEUWS
>
Het belang van het begrijpen van sensorische problemen bij autistische kinderen
Het belang van het begrijpen van sensorische problemen bij autistische kinderen
geschreven door Rayan Stanislaus
Vanaf het moment dat je hoorde dat je kind de diagnose autisme had gekregen, kan je reactie een opeenvolging van emoties zijn geweest: verdriet, schuldgevoel, aanvaarding en angst. Angst is hier de constante factor. Je trok je kind naar je toe terwijl je om je heen keek, en plotseling leek de wereld groter. Om het in perspectief te plaatsen: het bracht je terug naar de dag waarop je kind werd geboren en je je kleine mensje voor het eerst vasthield.
De wereld en al haar inwoners waren nu verontrustend onvoorspelbaar en vijandig! Of zo leek het althans voor je nieuwe, beschermende en door hormonen aangestuurde brein. Wanneer bij je kind een beperking zoals ASS wordt vastgesteld, merk je ook hoe opmerkelijk gestandaardiseerd de wereld is. Vaak lijkt het alsof je kind niet past in het maatschappelijke hokje van ‘brave kinderen’. Er spookten allerlei vragen door je hoofd. Je vroeg je af of de wereld vriendelijk zou zijn voor je kind.
Vertraging bij de diagnose
Volgens de British Medical Association heeft 1 op de 100 kinderen in het Verenigd Koninkrijk de diagnose ASS gekregen. Ondanks deze alarmerende cijfers heeft de BMA gewezen op de uitputtende vertragingen bij het stellen van diagnoses en de ontoereikende ondersteuning van gezinnen. Tijdens de jaarlijkse ledenvergadering in 2018 trokken BMA-leden aan de bel over het gebrek aan hulp vanuit het onderwijs voor jongeren met ASS. Het behoeft geen twijfel dat een grondig begrip van sensorische overbelasting en een sensorisch dieet bij ASS essentieel is om doeltreffende ondersteuning te bieden.
In mijn geval kreeg mijn neefje de diagnose ASS. Mijn ouders namen op pensioengerechtigde leeftijd de zorg voor twee baby’s op zich terwijl hun ouders aan het werk waren. Ook ik speelde op manieren die vergelijkbaar zijn met die van een ouder een actieve rol in hun leven. Ik ben meer dan een tante: volgens hen ben ik ‘Auntywah’, omdat ze mijn naam nooit goed konden uitspreken. Net als de meeste ouders wisten we al vroeg dat mijn neefje anders was. Toch wisten we allemaal niet goed wat we vervolgens moesten doen.
Het Caribisch gebied loopt nog verder achter als het gaat om het bieden van ondersteuning door middel van voorlichting over ASS en ADHD. Hoewel mijn neefje duidelijke tekenen van beide beperkingen vertoonde, duurde het acht jaar voordat bij hem één ervan werd vastgesteld. We wachten nog steeds af of ook de andere diagnose wordt gesteld. Helaas wisten we, ondanks dat we vóór de diagnose al beseften dat hij anders was, niet goed hoe we met de situatie moesten omgaan, omdat we niet begrepen hoe overprikkeling zijn gedrag beïnvloedde.
Ik herinner me dat ik als baby veel te ambitieus was: ik probeerde kiekeboe te spelen met mijn volkomen onbewogen neefje. Hij keek nauwelijks naar ons, en als we geluk hadden en hij zijn ogen even naar ons opsloeg, wendde hij zich meteen weer af. Hoe vreselijk moet het voor hem zijn geweest om mij hysterisch met mijn armen te zien zwaaien terwijl ik erbarmelijk kinderliedjes zong. Hij was een baby die zelden huilde... maar hier huilde hij wel om!
‘Onbewogen’ veranderde in extreem onrustig. De ooit stille en ‘onbewogen’ baby groeide uit tot een zeer, zeer emotionele jongen. Toen hij twee was, gingen we niet meer naar drukke plekken vanwege zijn overstuurde gedrag. Het duurde jaren voordat we beseften dat dit geen driftbuien waren, maar woede-uitbarstingen. Woede-uitbarstingen verschillen van driftbuien omdat ze worden veroorzaakt door extreme spanning als gevolg van een overweldigende situatie. Geschreeuw, zelfbeschadiging en agressie naar ouders! Wie wist dat een kind zo hard kan slaan of zich zo hevig kan verzetten wanneer je hem of haar naar de veilige haven van je auto probeert te brengen?
Sensorische overbelasting
Als je op mij lijkt, heb je waarschijnlijk gehuild terwijl je dit soort gedrag probeerde te verwerken. We hebben tenslotte allemaal weleens gehoord dat tweejarigen een slechte reputatie hebben. Ik wist vaak niet wat ik ervan moest denken en hoopte dat het gewoon typisch peutergedrag was. Tijdens een woede-uitbarsting kunnen de zintuigen van kinderen met ASS zo overprikkeld raken dat ze de prikkels niet meer kunnen verwerken. Dat noemen we sensorische overbelasting. Smaken, geluiden, beelden en zelfs texturen kunnen een woede-uitbarsting uitlokken en je het gevoel geven dat je met je kind op een mijnenveld loopt. Je kind doet dit niet expres om je uit te dagen.
Volgens de National Autistic Society kan autisme mensen op verschillende manieren beïnvloeden, omdat het een spectrumstoornis is. Daarom reageert niet elk kind met ASS hetzelfde, zelfs niet op dezelfde prikkel. Net als veel anderen heb je je misschien afgevraagd waar je kind zich op dit spectrum bevindt. Hoe vaak heb je in gedachten een route nagelopen en de oorzaken van de triggers van je kind opgespoord voordat de diagnose werd gesteld? Was het een rinkelende bel? De bekleding van een stoel? In het geval van mijn neefje waren drukke mensenmassa’s een van zijn grootste triggers.
Volgens Kim Davis, M.S., van het Indiana Resource Center for Autism kunnen mensen met ASS op tal van manieren verlamd raken door stress en angst. Mijn neefje is het rustigst wanneer hij in stilte leest, tekent en bouwt. Daarentegen is hij het meest overstuur wanneer zijn omgeving voor zijn gevoel vol en onbeheersbaar is.
Sensorisch dieet
De sleutel tot het creëren van de optimale omgeving voor je kind is het in kaart brengen van zijn of haar gedragspatronen, het herkennen van triggers en het beperken ervan. Een andere belangrijke taak bij het ondersteunen van kinderen met ASS is het bevorderen van hun sensorische integratie. Dit stimuleert de ontwikkeling van de juiste neurotransmitters in hun hersenen en de groei van hun informatiebanen. Sensorische diëten zijn zorgvuldig samengestelde combinaties van lichamelijke activiteiten, afgestemd op de specifieke behoeften van je kind.
Hulpmiddelen zoals verzwaringsdekens worden door ergotherapeuten aanbevolen voor kinderen met ASS en ADHD. Ze helpen je kind tot rust te brengen door de hersenen proprioceptieve prikkels te geven. Verzwaringsdekens worden veel gebruikt als onderdeel van sensorische diëten om het algehele welzijn te bevorderen, stress en angst te verminderen, het slaappatroon te verbeteren en het kind een gevoel van controle te geven.
‘Er is een heel dorp nodig’
Als ouders, verzorgers en leerkrachten goed geïnformeerd zijn over hoe sensorische diëten kinderen met ASS kunnen ondersteunen, kan dat stress en frustratie binnen gezinnen verminderen, en vooral bij het kind met ASS. Door te begrijpen wat sensorische overbelasting inhoudt en mijn neefje een sensorisch dieet aan te bieden, konden we de optimale omgeving creëren waarin hij zich kon ontplooien. Verzwaringsdekens zijn een populair hulpmiddel dat ouders, verzorgers en ergotherapeuten gebruiken om de sensorische integratie van kinderen positief te bevorderen.
Hou vol! We zijn allemaal nog aan het leren. Het klopt: er is een heel dorp nodig om een kind groot te brengen. Gelukkig krijgt mijn neefje steun van iedereen om hem heen, ook van mij, zijn Auntywah.
Aanvullende links:
British Medical Association
Autismespectrumstoornis
https://www.bma.org.uk/what-we-do/population-health/child-health/autism-spectrum-disorder
Waardoor ontstaat angst bij iemand met ASS? Kim Davis, M.S., 2012 https://www.iidc.indiana.edu/irca/articles/what-triggers-anxiety-for-an-individual-with-asd.html
Healthline
https://www.healthline.com/health/adhd/autism-and-adhd#adhd-with-autism
Amanda Morin - Het verschil tussen driftbuien en woede-uitbarstingen
Delen